Миша пока с трудом открывает глаза. После двух перенесённых операций ему все время хочется спать. Впереди - длительная реабилитация. Ему заново предстоит учиться самым простым вещам: брать ложку в руки или карандаш, но самое главное - здороваться как настоящий мужчина.
Еще несколько лет назад эту операцию назвали бы медицинским "чудом". Но сегодня в российском Научном центре здоровья детей врачи проводят операции больным с тяжелым генетическим заболеванием - буллезный эпидермолиз. Этих маленьких пациентов еще называют "дети-бабочки", ведь их кожа не прочнее крыльев мотылька. Каждый шаг в этой жизни сопряжен с невыносимой болью. В результате генетической мутации в организме повреждается белок, который связывает поверхностные слои кожи с более глубокими. Она повреждается даже от малейшего прикосновения. Многолетние травмы часто приводят к срастанию пальцев. Впервые российским хирургам удалось провести операцию по их разделению.
Длительные реабилитации после пересадки кожи на пальцы рук - это только часть тяжелого пути. Фактически вся жизнь этих детей - самоотверженная борьба за выживание. До сих пор "бабочек" спасала только помощь благотворительных фондов.
"Отделение дерматологии, которое создано на базе национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, занимается "детьми-бабочками" уже три года и ранее этим детям практически негде было осуществить такую помощь", - отметил заведующий отделением дерматологии ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России Николай Мурашкин.
Жизнь "ребенка-бабочки" - это особый мир. И даже рацион у него специфический. В научном центре здоровья за маленькими пациентами наблюдают квалифицированные специалисты. Теперь эти дети могут лечиться дома, а не за границей. 12-летнему Мише уже повезло: он успешно перенес две операции. И теперь хочет исполнить самую заветную мечту: сесть за руль спортивного автомобиля.
Елена Сахно, "ТВ Центр".
Свежие комментарии